Soy cuadripléjico. Tengo distrofia muscular. En febrero de 1984, sufrí un paro respiratorio. Acababa de terminar un semestre difícil y estaba comenzando otro. Este período fue muy difícil porque parecía que, sin importar cuánto durmiera por la noche, estaba agotado todas las mañanas. Aparentemente, el paro se venía dentro de un mes, pero no sabía lo grave que era la somnolencia.

Un día, mi madre decidió dejarme dormir porque estaba muy cansada; ella planeó hacer algunas compras mientras mi abuela se quedó conmigo. Mamá me dijo más tarde que justo cuando estaba cerrando la puerta, tenía la sensación de que algo no estaba bien conmigo. Mi mamá me descubrió. Estaba azul y apenas respiraba, así que empujó la caja de alerta médica. Los paramédicos llegaron unos diez minutos después; me intubaron y me llevaron de prisa al hospital.

Un día o dos después, me desperté. Lo primero que noté fue una habitación llena de globos y mi familia alrededor de la cama. Era una visión extraña pero tranquilizadora. Me preguntaba qué estaba haciendo aquí y por qué no podía hablar. Mi boca estaba increíblemente seca y me dolía la nariz y la garganta por la intubación. Me di cuenta dolorosamente de la importancia del habla cuando no era capaz de comunicar las necesidades más simples. Me mantuve optimista. Después de todo, ¿cuánto tiempo podría durar esto?

Pasamos por varios métodos de comunicación diferentes. Probamos las charadas; intentamos repasar todas las letras del alfabeto y traté de usar una lista de frases de uso común. Aunque estos métodos eran adecuados, ciertamente eran enloquecedores. Estuve intubado durante unos días y no estaba intercambiando gases adecuadamente. Se decidió que era necesaria una traqueostomía. Definitivamente no era lo que quería.

Algo extraño sucedió en el camino a la cirugía, al menos si realmente no le crees al Dr. Welby. Me administraron anestesia local y, después de unos minutos, dos médicos llegaron a la camilla. Uno de ellos era un interno de baja estatura que necesitaba usar un taburete solo para alcanzarme, lo que ya era bastante malo, pero luego comenzó a hacer una incisión horizontal como se hace para los niños. Afortunadamente, el otro médico estaba prestando atención, intervino e hizo la incisión verticalmente y la traqueostomía se completó sin problemas.

Un amigo, que había sido traqueostomizado unos meses antes, tuvo la amabilidad de venir y ofrecer algunos consejos sobre cómo vivir con una traqueostomía. Salí del hospital con una nota de esperanza. Sin embargo, cuando llegué a casa, me deprimí y me enojé mucho porque no pude liberarme del ventilador. Intenté conectar mi traqueostomía, pero simplemente no tenía la fuerza.

Siempre he sentido que era indestructible. Entonces, mi paro respiratorio me sacudió hasta la base. Me sentí traicionado, enfadado y amargado. ¿Cómo pudo pasar esto? ¿Qué había hecho para merecer esto? Acepté que no podía caminar, acepté que había perdido la fuerza del brazo después de una operación para corregir una curvatura de mi columna vertebral, pero sentí que no podía aguantar más. Me volví cada vez más aislado, ya que parecía que mi mundo había terminado. Perdí interés en todo: familia, amigos, incluso comida y comodidad personal. Tuve horribles pensamientos de suicidio. La vida se convirtió en una mera existencia en la que había sido encarcelado.

“Aunque me estaba hundiendo en un abismo de desesperación, algo en mí no estaba listo para rendirse. Me dije a mí mismo: “¡Espera un momento! Nunca antes has renunciado tan fácilmente y no vas a hacerlo esta vez. Tiene que haber una manera de solucionar este problema". Estos pensamientos se convirtieron en mi tema durante tres meses agonizantes".

Pasaron un par de meses antes de que se me ocurriera la idea. Una noche, noté una válvula en el circuito de mi ventilador. Esta fue una válvula unidireccional diseñada para permitir que se tome una ventilación adicional entre la inspiración y el cierre de la exhalación. Todo lo que necesitaba era tomar esta válvula y adaptarla para que se ajustara al centro de la cánula interna de mi tráquea. Mi válvula me permitiría respirar a través de la tráquea y luego el aire se vería forzado a través de mis cuerdas vocales y pasajes nasales. Le expliqué mi idea a un psicólogo que estaba viendo. Ella le dijo a un amigo que conocía al Dr. Victor Passy.

Me puse en contacto con el Dr. Passy en la UCI y le conté mi idea. Estaba lo suficientemente interesado como para invitarme a su oficina para discutir mi idea. Cuando llegué, el Dr. Passy estaba un poco sorprendido de que yo fuera un paciente y no un médico o un ingeniero. Le mostré la válvula y le hablé de mi deseo de ayudar a otros pacientes en régimen de tratamiento. Parecía entusiasmado con su efectividad, pero luego explicó que necesitaba una forma de adaptarla a la traqueostomía. Esa noche el Dr. Passy le contó a su esposa, Patricia, sobre mi visita. Habiendo tenido experiencia previa en negocios, estaba muy interesada en las perspectivas de la válvula. Patricia hizo algunas investigaciones y luego me contactó con los resultados. Aprendí que más de dos millones de tubos traqueales se distribuyen por año y que las traqueostomías no se limitaban a cuadripléjicos como yo. Así que nosotros, Patricia y yo, formamos una corporación y nos encargamos de informar a las personas sobre mis ideas para la válvula.

Nuestro prototipo funcionó, pero descubrí que era difícil de usar durante largos períodos de tiempo porque la solapa interior estaba hecha de goma y era difícil de mover. Otro problema fue su apariencia. Se protruía demasiado de la traqueostomía y el colgajo rojo no era atractivo. Experimentamos con diferentes combinaciones de materiales y diseños hasta que encontramos la combinación correcta. ¡Uno de nuestros fracasos habría hecho una llamada de pato perfecta porque hizo un QUACK muy fuerte! Descubrí que podía sonar como una gallina o incluso un ganso canadiense. Finalmente, se nos ocurrió una válvula suave con una protuberancia relativamente corta y un diafragma ligero y fácil de mover.

Llevamos a nuestra válvula en el camino, por así decirlo, comenzando con una reunión local de otorrinolaringólogos (cirujanos de oídos, nariz y garganta que se especializan en vías respiratorias y traqueostomías). He estado en convenciones antes, pero se siente muy diferente en el otro lado de la mesa. Luego asistimos a una reunión en Atlanta. Este fue mi primer viaje en un avión y mi primera reunión importante. Hicimos un poco de literatura y ya había aparecido en anuncios en muchas revistas. Me entrevistaron unos pocos reporteros y hasta recibí una carta de felicitación del Dr. Robert Schuller. Todo esto fue divertido y halagador, pero el aspecto más gratificante de la válvula es que ha ayudado a muchas personas.

Aprendí muchas cosas de esta experiencia. Aprendí que la ira, si se orienta hacia un problema más que hacia uno mismo o las circunstancias, puede superarse y Dios puede hacer maravillas. De hecho, justo cuando pensé que Dios me había dado la espalda, Él, en realidad, me dio una oportunidad increíble para ayudarme a mí mismo y a los demás. Otra lección importante es que, no importa cuán lejos se hunda en la desesperación, nunca excluya a sus seres queridos porque no hay nada más egoísta que causar dolor a quienes están allí para ayudarle.

Por muy cursi y trillado que parezca, “no hay mal que por bien no venga”. Esto es absolutamente cierto. Pregúntemelo a mí, lo sé de primera mano.